Nichts ist mehr so wie es war

Vielen  Dank für die lieben Gedanken und tröstende Worte.

Seine Eltern

http://trauer.rhein-zeitung.de/Traueranzeige/Nathanael-Klein

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Das unvermeidliche

Hallo lieber Blogleser,

Nathanael wird diese Blog leider nicht weiter schreiben können.

Er ist am 29.04.15 verstorben. Er starb nicht allein sondern, wir als Familie, hatten das Vorrecht, ihn in den letzten Tagen, Stunden und Minuten, auf diesem Weg zu begleiten.

Wir danken allen Bloggern die Nathanael immer wieder Mut und Anteilnahme zeigten, er hat sich sehr darüber gefreut. Es gab ihm an manchen schweren Tagen Mut und Hoffnung.

Seine Eltern

Meine Haare liegen wieder überall, …

nur nicht mehr so gut auf meinem Kopf. Gerade bin ich nach dem Frühstück wieder in mein Zimmer gegangen und was soll ich sagen, die Treppe ist übersät mit meinen Haaren und gehe ich mich jetzt gleich wieder duschen, dann weiß ich auch schon wie diese danach aussehen wird… meine Haare sagen wieder „Bye bye“. Zum Glück weiß ich ja, sie kommen wieder.

Euch allen einen guten Sonntag. 🙂

Ahh… ich vergesse das Schreiben

Hey Leute,

ich versuche die Tage wieder mehr zu schreiben, schon allein, weil ich dann nachlesen kann was ich alles vergesse; aber auch klar, um euch auf dem Laufenden zu halten. Es geht auf und ab und was schlimm ist, ich vergesse sehr viel von dem was passiert ist. Heute bin ich aufgewacht und musste darüber nachdenken, ob Alexander echt hier war. War er, aber mein Gehirn ist sehr kompliziert geworden, ich schaue das ich noch heute ein Notizbuch erwerbe und fange dann mit Tagebuch schreiben an… so geht das ja nicht.

Euer Nathanael

Avastin bereits schon wieder abgesetzt

Ich war mal wieder in Heidelberg und da gab es neben einem neuen MRT-Bild auch neue Infos zu meinem Tumor… der macht unsinnige Sachen. Das Avastin hat (und das ist doch gut zu hören) angeschlagen; der Tumor ist kleiner geworden, hat sich aber leider vom Avastin nicht nur vertreiben lassen, sondern sich einen neuen Weg durch mein Gehirngewebe gesucht und einen gefunden! Diese Tatsache ist der problematische Teil, weil Gehirngewebe ist ja nicht grundlos in unseren Köpfen… er hat sich eine fantastische Stelle ausgesucht, um sich an mir zu vergehen, an diesem Ort sind Erinnerungen gespeichert… meine Vergesslichkeit hat damit eine fulminant gute Ausrede, aber ich hätte das natürlich am liebsten nicht nötig, Spaß ist eben einfach was anderes. Daher wird Avastin jetzt schon wieder abgesetzt und am Montag geht es für mich wieder bis Mittwoch nach Heidelberg, um eine neue Chemo zu erhalten, die dem hoffentlich entgegenwirkt. Wünscht mir Glück.

Euer Nathanael

P.S: Schreibt mir am besten was ich behalten soll, dann kann ich es immer wieder nachlesen. 😉 Fühlt euch gedrückt.

P.P.S: Sina, dein Kind ist wunderschön und ich freue mich wie ein Honigkuchenpferd es zu sehen! Die Bilder sind Zuckersüß.

Upps.

Mein erster Krankenhausaufenthalt in diesem Jahr liegt schon hinter mir, ich war Sonntag bis Dienstag im Krankenhaus und kann mich an nix davon erinnern. Was ist mir passiert, was war mit mir? Keine Erinnerung habe ich, gestern dann noch schnell nach Heidelberg zur dritten Avastin Einnahme. Wie soll nur und was aus mir werden?

Frohes Neues

Hey ho,

einfach ein kurzer Gruß am letzten Tag meines „Urlaubs“, bin noch bis Dienstag bei Eltern, und morgen geht es schon wieder zu einer neuen Einnahme von Avastin, zwei Wochen danach beginnt schon das große Zittern, da ist der erste MRT-Termin innerhalb der klinischen Studie und wenn ich es richtig verstanden habe, muss sich dann schon zeigen, das im Hirn sich was verändert… Ich bin gespannt. Bisher vertrage ich das Zeug fast schon zu gut… da mache ich mir schon Gedanken und befürchte, es ändert sich gar nichts… aber quatsch mit Soße… ich will gesund werden, also wirkt es. 😉

Weihnachten und Silvester liegen bereits hinter uns und das neue Jahr fühlt sich noch unverbraucht an, auch auf meiner Haut fühlt es sich schon gesünder an… das ist mal ein glücklicher Trugschluss, es geht mir gerade einfach gut. Wie war es bei euch?

Euer Nathanael

P.S: Nur coole Geschenke bekommen, aber meine Schwester Keshia hat es gerockt. Sie schenkte mir Simba und Nala, die sich küssen (dank Magnetnasen)… und ich hatte dieses Kuschelpaar schon einmal, als Junge in der Grundschule. Ich bin mit den beiden mal ohne Schuhe aus dem Haus, oder auch mal ohne Schulranzen bis zur Bushaltestelle…. lol

Das erste Mal Avastin

Das erste Mal Avastin ist schon rum, und irgendwie war es lustig und langweilig zu gleich. Lustig, weil ich in regelmäßigen Abständen Konzentrationstests machen muss und gestern so ein Tag war. Eine Einkaufsliste wird genannt und man muss so viel wie möglich davon wiederholen oder je nach welche Karte am Bildschirm erscheint muss man den „Ja“-Button oder den „Nein“-Button drücken… blöd, wenn man sich bei solchen Aufgaben auch nur den Müh gibt und nachdenkt… dann macht man es falsch! Lustig, weil ich fast einen Lachkrampf hatte.
Dann nahm ich im Sessel platz und bekam es schon mit der Angst zu tun, mehr als 12 kleine Fläschen zählte mein Auge, wollten die mich komplett aussaugen? Ne, zum Glück nicht, sie beruhigte mich und zeigte mir ihre Fläschen, teilweise schon mit reichlich Serum gefüllt dienen diese zum Sofortcheck, ob ich Avastin bekommen darf, so wird jedes mal mein Urin und Blutbestandteile sofort untersucht. Dann folgte auf Kochsalzlösung Avastin. 90min musste das einlaufen… langsam vergeht die Zeit in solchen Situationen, erst recht, wenn das Handy spielen nicht klappt (beim nächsten Mal die Spritze in die linke geben lassen) und schlafen oder Musik hören auch nicht soll sein. Ich hatte einfach keine Lust, aber auch hier Entwarnung, beim nächsten mal wird es nur noch 60min dauern und ab dann 30min. Das Zeug wird nach einer kurzen Eingewöhnungsphase schneller ins Blut gepumpt. Yeah! Da lohnt sich kaum noch die Fahrt hin. 😉
Kaum was davon gespürt, waren wir trotzdem erst um halb sieben daheim. Sau lecker gemampft und dann war ich auch schon fast wieder Bett bereit. Um 8 schlief ich tief und fest.

In diesem Jahr geht es jetzt noch einmal nach Heidelberg, am 22.12.2014.

Euer Nathanael

P.S: Meine Mutter und ich durften noch erzählen wie schön es in Portugal ist, der Mann mir gegenüber war so glücklich (sein Tumor war geschrumpft und hatte das gerade erfahren… und er nimmt auch Avastin) und konnte nicht aufhören zu quatschen. 🙂
Dieser Herr kommt wegen der Behandlung aus Hannover! Wow, und auch Avastin.

Avastin oder glaube ich noch an meinen Körper?

Ich bin gespannt wie sonst was, wird Avastin mich retten, mir Zeit schenken und… die Frage kommt direkt dahinter, kann mein Körper überhaupt mit Avastin umgehen? Kann er mein Immunsystem aufbauen und kann er sich wehren?
Mein Körper kam mir früher zäh vor, ähnlich meinem Charakter, was ich will, das nehme ich mir, auch wenn es lange dauert und so einiges an Schmach nach sich zieht… egal. Aber seit der Tumor diagnostiziert wurde, ich mir bewusst wurde welche Odyssee (mit noch ungewissen Ausgang?) vor mir liegt habe ich irgendwie den Glauben an meinen Körper verloren. Kann er mich retten? Ich will daran versuchen zu glauben bis ich es wieder weiß und dann durch starten. Es gibt noch so viel was ich erleben, sehen will.

Euer Nathanael

P.S: Ich wollte schon lange einen Post über mein Körpergefühl machen, aber es sagt nie richtig aus, was ich da fühle… so kann auch dieser Post nur ein Anfang sein.

P.P.S: Sigurd, da hast du den Fortgang einer nicht endenden Diskussion über Glauben und Wissen. 😛

P.P.S.S: Mir geht’s gut, woran ich das merke? Ich denke schon seit Tagen wieder daran, dass ich gerne verliebt wäre, einen Partner zu haben… und solche Gedanken waren doch sehr rar gesät in letzter Zeit.